{"id":6541,"date":"2025-06-20T10:13:15","date_gmt":"2025-06-20T13:13:15","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiarioregional.com.br\/?p=6541"},"modified":"2025-06-20T10:22:10","modified_gmt":"2025-06-20T13:22:10","slug":"neurofibromatose-portadora-conta-principais-desafios-da-doenca-que-nao-tem-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiarioregional.com.br\/?p=6541","title":{"rendered":"Neurofibromatose: portadora conta principais desafios da doen\u00e7a que n\u00e3o tem cura"},"content":{"rendered":"\n

Regi\u00e3o –<\/strong> Patr\u00edcia Jaivane Zanella, conhecida como Patr\u00edcia Mezzomo, de 40 anos, mora em Iraceminha e possui uma doen\u00e7a gen\u00e9tica chamada Neurofibromatose, uma doen\u00e7a que n\u00e3o tem cura. A neurofibromatose \u00e9 um grupo de dist\u00farbios gen\u00e9ticos que causam o crescimento de tumores n\u00e3o cancerosos \u2013 neurofibromas, ao longo dos nervos em todo o corpo.<\/p>\n\n\n\n

            Em conversa com o Notici\u00e1rio Regional, ela detalhou que tudo come\u00e7ou no ano de 2019, quando come\u00e7ou a sentir intensas dores de cabe\u00e7a, seguidas por tonturas. Procurou pelo posto de sa\u00fade, onde o m\u00e9dico a diagnosticou com Labirintite, por\u00e9m, com o passar dos dias, os sintomas foram ficando piores, ent\u00e3o, Patr\u00edcia foi encaminhada para um especialista em neurologia, onde se consultou e teve a solicita\u00e7\u00e3o para fazer um exame de tomografia, ap\u00f3s ter o resultado em m\u00e3os, apareceu altera\u00e7\u00f5es, alegando um tumor no lado esquerdo da cabe\u00e7a. Ap\u00f3s esse resultado, ela foi encaminhada para um Neurocirurgi\u00e3o, em Chapec\u00f3 no Hospital Regional, onde fez consulta e teve sua cirurgia marcada. Patr\u00edcia conta que a cirurgia ocorreu bem, e a bi\u00f3psia apontou que o tumor era benigno.<\/p>\n\n\n\n

            Ap\u00f3s alguns meses, para a decep\u00e7\u00e3o e susto de Patr\u00edcia, os mesmos sintomas retornaram, e como ainda estava em fase de acompanhamento p\u00f3s-cir\u00fargico, foi adiantada uma consulta, e atrav\u00e9s de uma resson\u00e2ncia, foi constatado outro tumor. Patr\u00edcia explica que apesar da rejei\u00e7\u00e3o da placa de acr\u00edlico, pois o osso craniano estava comprometido na primeira cirurgia, ocorreu tudo bem com a segunda, e acompanhando novamente a cada quatro meses, novamente teve o retorno dos mesmos sintomas, novamente, atrav\u00e9s de resson\u00e2ncia, foi visto novamente um tumor, o neurocirurgi\u00e3o come\u00e7ou a ficar com d\u00favidas, com os diagn\u00f3sticos, pois a cada cirurgia, era retirado todo o tumor.<\/p>\n\n\n\n

            J\u00e1 em 2020, em uma consulta com gastroenterologista em S\u00e3o Miguel do Oeste, devido a uma massa que crescia no epig\u00e1strico, o m\u00e9dico solicitou o hist\u00f3rico, onde Patr\u00edcia contou sobre suas cirurgias, e ao realizar uma tomografia foi constatado um tumor no epig\u00e1strico, novamente para cirurgia, foi retirado o tumor, fazendo o acompanhamento a cada seis meses, e infelizmente, Patr\u00edcia informa que o tumor j\u00e1 retornou. \u201cEsse Gastro tem um caso de Neurofibromatose na fam\u00edlia da esposa, e me indicou procurar um geneticista, encaminhei, fomos pra Florian\u00f3polis e l\u00e1 fui diagnosticada com Neurofibromatose<\/em>\u201d, contou. At\u00e9 aquele momento, Patr\u00edcia j\u00e1 tinha passado por oito craniotomia.<\/p>\n\n\n\n

            Atualmente, Patr\u00edcia relata que precisa tomar v\u00e1rios medicamentos, onde o Sistema \u00fanico de Sa\u00fade \u2013 SUS, n\u00e3o fornece a maioria. \u201cMeus medicamentos s\u00e3o de Libera\u00e7\u00e3o Controlada (CR), e o SUS libera os medicamentos mais comuns, por exemplo, a Carbamazepina normal, mas n\u00e3o consigo fazer o uso pois passo muito mal e aumenta as convuls\u00f5es\u201d,<\/em> conta. Complementa que faz uso de outras medica\u00e7\u00f5es que n\u00e3o s\u00e3o fornecidas. \u201cTomo no total, 24 comprimidos por dia, ganho duas medicamentos na unidade de sa\u00fade, e alguns a Sa\u00fade autoriza pegar na farm\u00e1cia, o restante preciso comprar, mas a Sa\u00fade me ajuda muito, sou muito grata\u201d,<\/em> destaca.<\/p>\n\n\n\n

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Patr\u00edcia, em seis anos, j\u00e1 realizou 18 craniotomias no lado esquerdo e uma no direito totalizando 19 procedimentos<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

            Nesta semana, por\u00e9m, Patr\u00edcia destaca que ir\u00e1 iniciar um novo medicamento, no qual fez uma campanha para efetuar sua compra, devido a elevado valor. \u201cEsse \u00e9 o primeiro ano que est\u00e1 sendo usado em pessoas, e irei aplicar nesta sexta-feira, 06<\/em>.\u201d As expectativas \u00e9 de que com a medica\u00e7\u00e3o os tumores parem de crescer, ou que diminuam a velocidade em que os tumores crescem, para que seja em torno de uma craniotomia a cada dois anos, e dessa forma, melhore a qualidade de vida de Patr\u00edcia.<\/p>\n\n\n\n

No total Patr\u00edcia, em seis anos, j\u00e1 realizou 18 craniotomias no lado esquerdo e uma no direito totalizando 19 procedimentos, mais tr\u00eas cirurgias no abd\u00f4men, e possui dois tumores na tireoide, os quais est\u00e3o em acompanhamento.<\/p>\n\n\n\n

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