Região – Patrícia Jaivane Zanella, conhecida como Patrícia Mezzomo, de 40 anos, mora em Iraceminha e possui uma doença genética chamada Neurofibromatose, uma doença que não tem cura. A neurofibromatose é um grupo de distúrbios genéticos que causam o crescimento de tumores não cancerosos – neurofibromas, ao longo dos nervos em todo o corpo.
Em conversa com o Noticiário Regional, ela detalhou que tudo começou no ano de 2019, quando começou a sentir intensas dores de cabeça, seguidas por tonturas. Procurou pelo posto de saúde, onde o médico a diagnosticou com Labirintite, porém, com o passar dos dias, os sintomas foram ficando piores, então, Patrícia foi encaminhada para um especialista em neurologia, onde se consultou e teve a solicitação para fazer um exame de tomografia, após ter o resultado em mãos, apareceu alterações, alegando um tumor no lado esquerdo da cabeça. Após esse resultado, ela foi encaminhada para um Neurocirurgião, em Chapecó no Hospital Regional, onde fez consulta e teve sua cirurgia marcada. Patrícia conta que a cirurgia ocorreu bem, e a biópsia apontou que o tumor era benigno.
Após alguns meses, para a decepção e susto de Patrícia, os mesmos sintomas retornaram, e como ainda estava em fase de acompanhamento pós-cirúrgico, foi adiantada uma consulta, e através de uma ressonância, foi constatado outro tumor. Patrícia explica que apesar da rejeição da placa de acrílico, pois o osso craniano estava comprometido na primeira cirurgia, ocorreu tudo bem com a segunda, e acompanhando novamente a cada quatro meses, novamente teve o retorno dos mesmos sintomas, novamente, através de ressonância, foi visto novamente um tumor, o neurocirurgião começou a ficar com dúvidas, com os diagnósticos, pois a cada cirurgia, era retirado todo o tumor.
Já em 2020, em uma consulta com gastroenterologista em São Miguel do Oeste, devido a uma massa que crescia no epigástrico, o médico solicitou o histórico, onde Patrícia contou sobre suas cirurgias, e ao realizar uma tomografia foi constatado um tumor no epigástrico, novamente para cirurgia, foi retirado o tumor, fazendo o acompanhamento a cada seis meses, e infelizmente, Patrícia informa que o tumor já retornou. “Esse Gastro tem um caso de Neurofibromatose na família da esposa, e me indicou procurar um geneticista, encaminhei, fomos pra Florianópolis e lá fui diagnosticada com Neurofibromatose”, contou. Até aquele momento, Patrícia já tinha passado por oito craniotomia.
Atualmente, Patrícia relata que precisa tomar vários medicamentos, onde o Sistema único de Saúde – SUS, não fornece a maioria. “Meus medicamentos são de Liberação Controlada (CR), e o SUS libera os medicamentos mais comuns, por exemplo, a Carbamazepina normal, mas não consigo fazer o uso pois passo muito mal e aumenta as convulsões”, conta. Complementa que faz uso de outras medicações que não são fornecidas. “Tomo no total, 24 comprimidos por dia, ganho duas medicamentos na unidade de saúde, e alguns a Saúde autoriza pegar na farmácia, o restante preciso comprar, mas a Saúde me ajuda muito, sou muito grata”, destaca.
Nesta semana, porém, Patrícia destaca que irá iniciar um novo medicamento, no qual fez uma campanha para efetuar sua compra, devido a elevado valor. “Esse é o primeiro ano que está sendo usado em pessoas, e irei aplicar nesta sexta-feira, 06.” As expectativas é de que com a medicação os tumores parem de crescer, ou que diminuam a velocidade em que os tumores crescem, para que seja em torno de uma craniotomia a cada dois anos, e dessa forma, melhore a qualidade de vida de Patrícia.
No total Patrícia, em seis anos, já realizou 18 craniotomias no lado esquerdo e uma no direito totalizando 19 procedimentos, mais três cirurgias no abdômen, e possui dois tumores na tireoide, os quais estão em acompanhamento.
