Mãe relata desafios no cuidado de filho autista que obteve diagnóstico após adulto
Nos últimos anos o autismo tem ganhado maior destaque nos espaços de discussão sobre transtornos, principalmente em crianças. Com isso, tem aumentado também a oferta de atendimentos em diferentes especialidades para garantir que a criança, assim que são identificados os primeiros sinais, receba assistência e possa ter um desenvolvimento mais normal possível. Apesar das amplas discussões atualmente, o autismo já existe na sociedade há muitos anos, ou melhor, sempre existiu. Mas, isso é assunto para aprofundarmos com especialista na área posteriormente, pois agora, vamos trazer o relato de uma mãe de filho autista, que teve que lidar com diversas dificuldades em uma época que nem o diagnóstico existia, muito menos, profissionais e recursos que pudessem lhe dar assistência.
Noeli Gross, hoje moradora da Linha Pirajú, foi mãe muito jovem, quando tinha por volta de 16 para 17 anos de idade. Na época, residia em São Martinho, Rio Grande do Sul. Noeli teve uma gravidez considerada tranquila, e como não havia aparelho de ultrassom ou outros para avaliar o desenvolvimento do bebê, a única forma de acompanhamento eram as consultas com o médico.
O parto foi realizado por cesárea, em função de já ter alcançado o prazo para a criança nascer. Noeli recorda que quando seu filho nasceu, o Pablo, ele não chorou, indicando que a respiração não estava normal. Na época não havia também os aparelhos de oxigênio para dar suporte.
Depois do parto, foi Noeli que teve complicações com infecções, precisando ficar internada e fazer exames em cidades próximas onde havia os equipamentos. Foi a partir dos seis meses de idade que a mãe começou a perceber que havia algo errado com seu filho, pois ele ainda não sentava ou gatinhava, o que para a idade já é algo normal. Os primeiros passos de Pablo foram quando já tinha pouco mais de dois anos de idade, e também apresentava dificuldades na fala. Nesse período a família já havia se mudado para Santa Catarina. Sempre que procurava o médico, este dizia a Noeli que estava tudo bem, pois cada criança se desenvolve de formas diferentes.
Outras pessoas começaram a observar e falar para Noeli que seu filho, na época já com sete anos, estava com alguma dificuldade, e a partir disso, procurou atendimento com neurologista em Ijuí, RS. O profissional deu o primeiro diagnóstico para Pablo, de anoxia, que é falta de oxigenação no cérebro.
Depois desse primeiro neuro, Noeli perdeu a conta de quantos especialistas procurou, mas ninguém explicava ao certo o que Pablo tinha. Conforme crescia, Noeli percebia as dificuldades no desenvolvimento do filho, tanto para caminhar e falar, como na aprendizagem. Ao longo dos anos, a mãe buscou diversos atendimentos com vários profissionais, como fonoaudióloga, psicóloga e psiquiatra.
Hoje Pablo está com quase 38 anos, e foi somente há cerca de cinco anos que obteve o diagnóstico de autismo, com laudo emitido por um neurologista que prestou atendimento na APAE/CAESP Caminho de Luz.
Para Noeli, a confirmação no diagnóstico não mudou em nada a situação, pois o correto era que Pablo tivesse recebido o tratamento adequado quando ainda criança, para o desenvolvimento desejável. Mas, o diagnóstico “clareou” e trouxe certeza para muitas dúvidas que Noeli teve ao longo de toda vida, referente ao comportamento do filho. A partir disso também se interessou em conhecer mais sobre o tema.
Nessa busca por informações, Noeli percebeu que são poucos estudos, textos e fatos que remetem a autismo em adultos, pois a grande maioria trata somente do autismo em crianças.
Há quase 40 anos atrás, quando Pablo nasceu, Noeli conta que foi na convivência, no dia a dia e com os raros profissionais que existiam na época que aos poucos foi descobrindo e identificando as dificuldades do seu filho. Lembra que a falta de recursos não era apenas a emocional de lidar com a situação, de assistência e profissionais, sendo que ainda não existia o SUS, mas também havia a falta de recursos financeiros, pois sua família não tinha condições de arcar com altas despesas de consultas e tratamentos.
“A pior fase de todas é o dia a dia, é você ir descobrindo e não ter estrutura, não sabendo lidar com a situação que era diferente daquilo que eu havia sido criada. Hoje em dia tudo é bem mais fácil, mas na época não era assim”.
Noeli relata também a falta de apoio de pessoas que ao invés de lhe ajudar, se dirigiam a ela de forma agressiva e preconceituosa.
Com o diagnóstico de autismo, mesmo tendo passado todos esses anos enfrentando e lidando com as dificuldades do filho, Noeli afirma que a maior dificuldade do transporto é na fase adulta. Pois o corpo, a idade, os desejos, sentimentos e emoções são de adulto, mas a mentalidade ainda é de uma criança que precisa de amparo e apoio.
Todas as dificuldades enfrentadas ao longo dos anos, e que hoje não deixam de existir no dia a dia, não minimizam o amor e a definição que Noeli tem do filho. “O Pablo é carinhoso, doce, amoroso, preocupado, está sempre ajudando, é respeitoso e companheiro, pede atenção e toda noite temos que orar com ele. Ele enxerga tudo, é muito organizado. Digo que ele é uma extensão do céu na terra. Nunca na vida ele falou mal de alguém, criticou, ou fez fofoca, ele não vê maldade ou defeito, não faz comparações e não reclama”.
Pablo frequenta a APAE, mas quando está em casa, auxilia a mãe nos afazeres domésticos, e uma das tarefas que somente ele faz é secar e organizar a louça. Uma das terapias que mais gosta de fazer são pintar panos de prato, uma forma também de obter renda e incentivar sua autonomia. Um dos passatempos favoritos de Pablo são também assistir seus programas de televisão no quarto. Ele possui ajuda da mãe para algumas atividades, mas faz diversas coisas de forma independente como tomar banho, se vestir e se alimentar.
92% dos casos de autismo têm origem de fatores genéticos
No mês de abril a APAE/CAESP Caminho de Luz promoveu uma roda de conversa com familiares de alunos autistas ou com transtorno, em que a abordagem foi feita pela psicóloga especialista em análise do comportamento aplicado, Andrea Rigotti. A profissional possui uma ampla bagagem no tema, é psicopedagoga clínica e institucional, mestranda em Biociências da Saúde e fundadora da Casa Azul, uma clínica dedicada ao cuidado de crianças e adolescentes com TEA, com base na Análise do Comportamento Aplicada. Na conversa e orientação a outros pais e familiares, Andrea também aborda sua vivência como mãe do João Pedro, um jovem de 18 anos com autismo nível 3.
De acordo com a psicóloga, o espectro autista está presente em um grande número de pessoas adultas, a maioria com deficiência intelectual associada e que não tem uma funcionalidade tão boa o quanto poderia caso tivesse tido acesso a intervenção precoce.
Andrea afirma que o autismo sempre existiu, mas não tinha o destaque que possui atualmente porque a sociedade desconhecia suas características e não havia profissionais para o diagnóstico. Ao invés de autismo, comenta que o diagnóstico era para depressão, fobia social, transtorno obsessivo compulsivo, TDAH e outros transtornos. Com o aumento de informações e profissionais aptos a reconhecer os sinais, a psicóloga afirma que também aumentou o número de laudos confirmando o autismo.
Quanto mais cedo o autismo for diagnóstico, Andrea explica que maiores são as chances da criança/pessoa conseguir conviver com o transtorno, estimular o desenvolvimento na fase correta e se tornar independente e funcional.
Sinais claros de autismo, esclarece a psicóloga, são crianças com mais de dois anos que ainda não falam, tem pouco contato visual, a criança brinca de forma isolada, não gosta ou gosta muito de toque, ou apresenta qualquer atraso que para a idade já não é normal.
A principal orientação é buscar ajuda e apoio profissional o quanto antes para conduzir da forma correta o desenvolvimento da criança. A psicóloga ressalta que a troca de experiências e o compartilhamento entre famílias e rede de apoio também é uma forma de se fortalecer. “Se a gente pudesse pedir algo para a sociedade, para as pessoas que não tem neurodivergentes ou com algum tipo de deficiência na família, é menos julgamento e mais empatia e acolhimento. Não precisamos ser consolados o tempo todo, mas sim ser acolhidos e encaminhados para profissionais que consigam nos ajudar nessa demanda. Redes de apoio e profissionais que tenham essa sensibilidade são muito importantes para o suporte tanto a família quanto para a pessoa que tem o transtorno”.
A psicóloga aponta dados do censo que indicam que para cada 38 crianças que nascem no Brasil, um nasce com o espectro autista. Explica que é um transtorno que em 92% dos casos é por fatores genéticos, e pode estar associado a outros fatores, como síndrome de down. Dessa forma, comenta que não é resultado de alguma condução errada dos pais na gestação. Autismo não tem cura e como na grande maioria dos casos tem origem genética também não tem prevenção.
Andrea lembra que o crescimento dos casos não se deu porque agora são mais profissionais aptos para o diagnóstico, pois nenhum profissional sério gosta de dar esse tipo de notícia aos pais. “A gente sabe o quanto é difícil, o quanto falta política pública, recursos, estrutura dos governos para disponibilizar profissionais capacitados para trabalhar com o transtorno. Não significa que está tendo uma epidemia. A epidemia sempre esteve aí, a única diferença é que agora a gente sabe diferenciar os sinais. O diagnóstico não é uma sentença de morte, mas sim, algo que vai servir para amparar o teu filho, o teu familiar e buscar direitos que o autista tem e exigir políticas públicas relevantes para a sociedade e as famílias”.
Andrea complementa que o autismo não se desenvolve ao longo da vida, pois a pessoa já nasce com o transtorno. O que acontece é que algumas características passam a ser mais perceptíveis com a idade. Explica que aos dois anos acontece a chamada “poda neural”, onde a psicóloga comenta que fica mais evidente que a pessoa é autista. Os sintomas do espectro podem ser maiores ou menores dependendo de cada pessoa, do tratamento e da intervenção que são feitos, e se isso compromete ou não o seu desenvolvimento ao longo da vida. “Não significa que a pessoa ficou mais autista, e sim, que aquilo que precisaria ter sido trabalhado em intervenção não foi trabalhado. Por isso se fala tanto no tratamento, preferencialmente com evidência científica, e atualmente o melhor para tratar o espectro autista é a análise comportamental aplicada, a ABA”.
