Lívia enfrenta internações, UTI e cirurgias na luta contra a cardiopatia
Na semana em que comemoramos o Dia das Crianças, trazemos aqui a história da Lívia do Canto, de apenas três aninhos de idade, mas que já é uma guerreira desde o dia em que nasceu. Uma menina, que segundo os pais, está sempre alegre, disposta, mesmo com tudo o que já enfrentou e as dificuldades que passou. Lívia é um milagre da vida, daqueles que fazem a gente acreditar no impossível, e uma verdadeira benção na vida de sua família. Os relatos a seguir foram feitos com a contribuição da mãe Júlia.
Lívia do Canto nasceu no dia 27 de janeiro de 2023, no Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis. Lívia é a filha mais nova de Valdoir Bieseck do Canto e Júlia Frey do Canto, e irmã de Alex, Luiza e Lucas. Seus avós maternos Luiz Paulo e Neli Maria Frey residem na Linha Ervalzinho, São João do Oeste, e a avó paterna, Bonilde Bieseck do Canto mora em Itapiranga, e o avô Alcides Borges do Canto é falecido. Vive com sua família na comunidade de Fé Santa Fé Alta, no interior de Itapiranga.
Ainda durante a gestação, Lívia foi diagnosticada com uma cardiopatia congênita rara: a Anomalia de Ebstein e também estenose da valva pulmonar. Anomalia de Ebstein é uma cardiopatia rara da válvula tricúspide, afetando apenas um em cada 10 mil bebês. Pode variar de leve, moderada a grave. Esta anomalia é uma má-formação da valva tricúspide, enquanto a estenose pulmonar é uma alteração da valva pulmonar. Portanto, Lívia possui alterações em duas importantes válvulas do lado direito do coração, comprometendo o funcionamento dessa parte do coração e a circulação do sangue para os pulmões.
Na Anomalia de Ebstein, a valva tricúspide se forma de maneira anormal e funciona inadequadamente, podendo permitir o retorno do sangue dentro do coração. Já na estenose da valva pulmonar, existe um estreitamento que dificulta a passagem do sangue do ventrículo direito em direção aos pulmões. Essas duas alterações, associadas à anatomia extremamente comprometida do lado direito do coração de Lívia, fizeram com que ela apresentasse uma das formas mais graves da Anomalia de Ebstein. Seu ventrículo direito não possui condições de desempenhar adequadamente a função de bombear o sangue para os pulmões.
A mãe Júlia conta que teve uma gestação tranquila. A cardiopatia só foi identificada com 35 semanas de gestação. Lívia nasceu com 37 semanas e, apesar de todo o pré-natal e os exames realizados durante a gravidez, inclusive o exame morfológico, a má-formação cardíaca não havia sido identificada anteriormente. O diagnóstico ainda antes do nascimento, através do último ultrassom realizado com médico de Itapiranga, foi fundamental para o tratamento. Sabendo do quadro da filha, os pais puderam procurar um hospital especializado que desse o suporte necessário. Uma das explicações que os pais receberam, referente a cardiopatia, é que o problema esteja ligado a uma má formação.
Assim que nasceu, de cesárea e com peso e tamanho considerados bons pelos médicos, a Lívia foi entubada, pois não conseguia respirar sozinha. De Florianópolis, a menina foi transferida para o Hospital Infantil Doutor Jeser Amarante Faria de Joinville, onde com apenas 28 dias de vida, no dia 23 de fevereiro de 2023, precisou enfrentar sua primeira cirurgia cardíaca de peito aberto. O procedimento durou oito horas. Foram 35 dias entubada, 45 dias na UTI e 52 dias de internação até finalmente poder voltar para casa.
Por causa da gravidade de sua cardiopatia, Lívia não pôde seguir o caminho cirúrgico utilizado na maioria dos casos de Anomalia de Ebstein, em que se busca preservar o funcionamento dos dois ventrículos, como na Técnica do Cone. Dessa forma foi necessário seguir uma estratégia de paliação em estágios, utilizada nos casos em que o lado direito do coração não consegue desempenhar adequadamente sua função. Essa primeira etapa é chamada de Shunt. Posteriormente, Lívia enfrentou no dia 25 de setembro de 2023 sua segunda cirurgia cardíaca de peito aberto, chamada de Glenn. O procedimento durou cerca de seis horas, e foi realizado também no hospital de Joinville. As duas cirurgias foram etapas fundamentais para adaptar sua circulação e melhorar a chegada do sangue aos pulmões.
Cinco dias depois da segunda cirurgia, Lívia teve uma complicação no dreno do abdômen, e teve que ser levada às pressas ao centro cirúrgico para a correção de evisceração. Ainda existe uma terceira cirurgia que Lívia precisa realizar, o Fontan. A sequência dos procedimentos, Shunt → Glenn → Fontan, não é uma correção definitiva da cardiopatia, pois o coração dela não vai voltar a ter a sua função normal. É uma forma de reorganizar a circulação para que o organismo consiga receber sangue adequadamente oxigenado. Após a conclusão desse processo, o coração funcionará dentro de uma fisiologia de ventrículo único, com o lado esquerdo assumindo o trabalho principal de bombear o sangue para o corpo. Essa terceira cirurgia Lívia irá realizar quando tiver em torno de cinco anos de idade.
Devido a cardiopatia, Lívia mantém cuidados diários na sua rotina e faz uso de quatro tipos de medicamentos. Atualmente com três anos de idade frequenta o maternal durante meio período. Em função do problema no coração, a saturação da menina é muito baixa, e por conta disso seus lábios e pontas de unhas tem a cor roxa. Ela também está na fila, aguardando vaga para realizar o cateterismo cardíaco, o que irá auxiliar na melhora da saturação. Os cuidados são também quanto a atividades físicas que possam causar cansaço, e com sintomas gripais ou respiratórios que se identificados exigem apoio médico imediato. Lívia mantém consultas de acompanhamento a cada quatro meses em Joinville, em que realiza exames e atualiza as receitas.
Dois episódios que marcaram toda a família logo nos primeiros dias do nascimento de Lívia, foram o seu batismo de emergência e a primeira vez em que a mãe Júlia pode pegar a filha no colo. Quando estava no hospital de Joinville, aguardando para realizar a primeira cirurgia, Lívia recebeu o batismo de um diácono, que pela primeira vez realizou uma celebração dentro de um leito de UTI. O batismo foi no dia 20 de fevereiro de 2023. Para os pais, o batismo foi feito na intenção de Deus mandar mais forças e estar mais presente na vida da filha, mesmo que os médicos sinalizavam uma chance mínima de vida.
Como Lívia foi entubada logo após o nascimento, Júlia só pode pegar a filha no colo quando ela tinha 26 dias de vida, sendo dois dias antes da primeira cirurgia. A mãe também fez questão de dar do seu leite, tirado todos os dias em uma maquininha, para alimentar a bebê por meio de uma sonda. Inclusive, os médicos afirmam que o leite materno contribuiu muito para que Lívia ficasse mais forte.
Desde os primeiros dias de vida, Lívia enfrenta uma batalha que poucas pessoas conseguem imaginar. Foram cirurgias, intubações, UTI, internações, complicações e incontáveis momentos de medo e incerteza, além de saudade de quem ficava em casa aguardando. Para a mãe Júlia, foram acima de tudo, também momentos de força, fé, amor e superação. “A Lívia nasceu com um coração que precisava funcionar de uma maneira diferente. E, desde então, vem mostrando que, mesmo diante de uma cardiopatia tão complexa, há uma enorme vontade de viver. Ela é uma criança muito feliz, sempre alegre e rindo, transmitindo a gratidão por não termos desistido dela. Tudo o que passamos não foi fácil, mas ela é uma lição na nossa vida, pois foi ela que teve que enfrentar as dores e todas as dificuldades. Lívia é uma guerreira desde o primeiro dia de vida”, afirma a mãe Júlia.
Sobre o futuro da Lívia, a mãe diz que há muitas incertezas, e por ainda ser muito nova um transplante ainda não é cogitado. A família confia nas tecnologias da medicina que tem garantido a melhora na qualidade de vida da pequena. Júlia aproveita para agradecer a todos, amigos, familiares e conhecidos, que rezam pela Lívia, pedem proteção e que de alguma forma contribuem para manter o coração dessa pequena guerreira batendo com muita vida.
