Caibi – A rotina de Maicon Dalacosta, de 36 anos, mudou radicalmente nos últimos dois anos, ele enfrenta uma doença neurológica rara e incapacitante: a distonia cervical atípica, condição que provoca contrações involuntárias e dolorosas dos músculos do pescoço, fazendo com que a cabeça seja puxada para trás ou para os lados sem controle.
Segundo Maicon, os primeiros sinais surgiram em 2024, de forma lenta e discreta. “Começou como um torcicolo. Eu achava que tinha dormido errado. Doía, mas eu continuava trabalhando, achando que era algo passageiro”, relembra. Com o passar do tempo, os sintomas se intensificaram. A dor aumentou, surgiram movimentos involuntários e a dificuldade para realizar tarefas simples tornou-se cada vez mais evidente. “Eu não conseguia olhar para a direita, depois já não conseguia manter a cabeça parada. Era involuntário, o corpo puxava sozinho”, conta.
O caminho até compreender o que estava acontecendo não foi simples. Inicialmente, Maicon recebeu tratamentos para dor muscular e torcicolo comum, mas sem melhora significativa. Exames mais aprofundados descartaram tumores e outras doenças neurológicas estruturais, levando os médicos a classificarem o caso como distonia idiopática, quando não é possível identificar a causa exata. “Os exames mostraram que o cérebro não tem lesão, não tem tumor. A doença simplesmente apareceu”, explica.
Ele também passou por aplicações de toxina botulínica, tratamento comum para esse tipo de distonia, que tem como objetivo enfraquecer os músculos afetados e reduzir os espasmos. Embora tenha obtido algum alívio temporário, a resposta não foi a esperada. “Melhorava um pouco, mas não o suficiente. Eu não voltava ao normal”, relata. A aplicação acontece de três em três meses, e mesmo que o efeito não tenha sido como esperado, é preciso aguardar o período para fazer nova aplicação.
Recentemente, Maicon iniciou acompanhamento com um especialista fora da região, em Passo Fundo, no Rio Grande do Sul, após indicação de familiares. O caso dele está sendo analisado por um grupo de médicos, que avaliam a melhor abordagem terapêutica.
Entre as possibilidades futuras está a estimulação cerebral profunda (DBS), procedimento cirúrgico que implanta eletrodos no cérebro para regular os impulsos nervosos responsáveis pelos espasmos. A cirurgia, no entanto, é considerada uma alternativa apenas quando os tratamentos convencionais não apresentam resultado satisfatório. “Eles ainda querem tentar outras aplicações de Botox e medicamentos. A cirurgia seria o último recurso, mas pode me dar qualidade de vida e permitir que eu volte a trabalhar”, explica.
A doença trouxe limitações significativas ao dia a dia. Maicon precisou se afastar do trabalho há cerca de seis meses, ele trabalhava como motorista dos veículos da saúde do município, e hoje depende da ajuda da família para diversas atividades. A dor constante, a dificuldade para dormir e a limitação de movimentos são alguns dos desafios enfrentados. “Descer escadas é difícil, tomar banho é difícil, até beber água às vezes é complicado. A gente só percebe o quanto o pescoço faz falta quando perde o controle dele”, desabafa.
Além das dificuldades físicas, há também o impacto emocional. Maicon relata que o estresse acumulado ao longo dos anos, conciliando trabalho intenso, noites mal dormidas e problemas de saúde de familiares, podem ter contribuído para o surgimento da doença, embora não haja confirmação médica definitiva.
O tratamento exige deslocamentos, medicamentos e procedimentos de alto custo. A cirurgia, caso seja necessária, pode ultrapassar os R$ 100.000,00, valor que muitas vezes depende de processos judiciais ou campanhas de arrecadação.
Diante disso, familiares e amigos iniciaram uma mobilização para ajudar nas despesas. A resposta da comunidade tem sido significativa, segundo ele. “Eu não imaginava o quanto as pessoas iam ajudar. Isso dá força para continuar lutando”, afirma. Para quem desejar ajudar, a chave PIX é 4999146-8513.
Apesar das dificuldades, Maicon mantém a esperança de recuperar parte da rotina e voltar a trabalhar. “Eu não sei quanto tempo vai levar, mas não posso perder a fé. O que eu mais quero é ter uma vida quase normal, poder trabalhar e brincar com meu filho de dois anos”, conclui.
